Padre advierte a otros sobre una enfermedad rara que causó la repentina muerte de su hijo de 5 años

Un padre de Colorado habla públicamente tras la muerte de su hijo de 5 años, que desarrolló una enfermedad rara durante unas vacaciones de verano.

Viet Vu, de Denver, Colorado, explicó que su hijo Justin enfermó de repente mientras estaba de viaje en Oregón con su madre, Terese Peden, y sus hermanos.

"Justin era un niño feliz y sano. Jugaba al T-ball. Corría y jugaba todo el tiempo. Y, de repente, ya no está. Y es que realmente no tiene ningún sentido", declaró Vu a ABC News.

Vu, técnico en radiología, describió a su hijo como "un niño encantador", a quien le encantaba conocer gente nueva y hacerles reír. Dijo que quería compartir la historia de Justin para dar a conocer la enfermedad que los médicos le diagnosticaron: el síndrome de fuga capilar sistémica, también conocido como enfermedad de Clarkson o síndrome de Clarkson.

"Los padres deben conocer esta enfermedad invisible que no presenta síntomas visibles", dijo Vu. "Yo nunca había oído hablar de ella, y tengo 39 años... y nos golpeó de repente".

El síndrome de fuga capilar sistémica (SCLS), también conocido como enfermedad de Clarkson, es una enfermedad rara, grave y episódica que se observa principalmente en personas mayores de buena salud. Con menos de 500 casos registrados en todo el mundo desde 1960, es especialmente menos frecuente en niños, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras.

Las personas con SCLS desarrollan un problema en el que se produce una fuga de líquido desde pequeños capilares, lo que provoca "ataques recurrentes agudos y graves asociados a una rápida caída de la presión arterial".

Los síntomas del SCLS pueden "ser breves", según la organización, y pueden incluir congestión nasal, tos u otros signos generales de enfermedad, como náuseas, mareos, dolor abdominal, dolor de cabeza o inflamación extrema.

La organización dice que "los pacientes también pueden presentar un aumento del volumen de glóbulos blancos (leucocitosis)", lo que puede dar la falsa impresión de que una infección u otra enfermedad es la causa principal.

"La remisión espontánea de los síntomas es poco frecuente sin tratamiento", dice la organización.

Los científicos aún desconocen la causa del SCLS, y NORD dicen que "no parece existir una predisposición hereditaria a esta enfermedad". Algunos estudios sugieren que la presencia de diversos factores inflamatorios podría explicar la fuga de líquido de los capilares durante los episodios de SCLS, y que las personas que padecen la enfermedad pueden presentar un nivel bajo de proteína monoclonal o proteína M en la sangre.

Vu explicó que Justin había estado bien hasta la cuarta noche de su viaje, cuando empezó a quejarse de dolor de estómago.

Después de que Justin empezara a vomitar esa misma noche, Vu contó que Peden decidió llevarlo al servicio de urgencias de un hospital local al día siguiente.

Al principio, dijo Vu, los médicos pensaron que Justin podría tener apendicitis o una infección. Luego, el niño fue trasladado a otro hospital infantil local de Portland para recibir atención adicional.

"Pensaron que se trataba de una infección, ya que presentaba inflamación en el interior del cuerpo y acumulación de líquido, porque ese es uno de los signos de infección", explicó Vu, y añadió que los equipos médicos le administraron cuatro medicamentos antimicrobianos diferentes para cubrir todas las posibles infecciones bacterianas o atípicas subyacentes.

Vu dijo que viajó desde la casa de la familia en Denver hasta Oregón cuando ingresaron a Justin en la unidad de cuidados intensivos.

"Cuando llegué al hospital, no tuve la oportunidad de oír su voz ni de volver a hablar con él", dijo Vu.

Justin falleció el 8 de julio, en presencia de su familia, tan solo cinco días después de su ingreso en el hospital.

"No sabemos por qué o cómo se enfermó Justin", dijo Vu. "No entiendo por qué nos dejaron sin él, porque no se merecía nada de esto".

Añadió, "Era un buen niño y todos lo querían... nada de esto tiene sentido porque solo tenía 5 años. No tuvo la oportunidad de crecer y convertirse en la persona que sé que podría haber sido".